Neste ano, o carnaval coincide com uma outra data comemorativa importante. 28 de fevereiro é também o Dia das Doenças Raras. E como se trata de uma causa que precisa do nosso apoio, vamos falar sobre ela hoje, uma semana antes (porque, na próxima terça, estaremos correndo atrás dos blocos e jogando serpentina!).
A Organização Mundial de Saúde (OMS) classifica como doença rara aquela que atinge até 65 pessoas entre 100.000 indivíduos. Estima-se que 13 milhões de brasileiros tenham algum tipo de enfermidade rara, que, em 80% dos casos, é de origem genética. Um exemplo é a esclerose lateral amiotrófica (ELA), que ficou conhecida após o desafio do balde de gelo nas redes sociais, lembra?
Além da falta de informação, as pessoas com doenças raras enfrentam uma batalha para ter acesso ao tratamento. Só em 2014, o Ministério da Saúde criou a Política Nacional de Atenção Integral às Doenças Raras no Sistema Único de Saúde. Apesar da iniciativa tardia, o Brasil é um dos poucos países a dispor de infraestrutura pública para atender aos pacientes. Por isso, é preciso alertar a população e também autoridades, indústria farmacêutica e profissionais de saúde.
O Dia das Doenças Raras é uma inciativa mundial coordenada pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), que divulgou em suas redes sociais o vídeo da campanha 2017, que pode ser visto clicando a imagem abaixo.
